INTERVENCIÓN EN EL FÓRUM INTERNACIONAL
AUTISMO Y POLÍTICA
Por Éric Laurent
Barcelona, 7 de abril del 2018
Bien, este fórum coincide de manera extraordinaria con el develamiento, ayer, en Francia, del cuarto plan de autismo que tuvo lugar entre el jueves y viernes[1]. A la vez el primer ministro, Édouard Phillipe, y la secretaria de Estado encargada de las personas con hándicap, la señora Sophie Cluzel que tiene la misma función que la señora Molina[2], quien nos dio el honor de estar aquí esta mañana. El presidente de la República y su esposa, quien está muy interesada por la cuestión que concierne la acogida de las personas con autismo hicieron una visita muy mediatizada a los nuevos centros de diagnóstico hospitalario precoz.
Francia tendría 700.000 autistas, es decir alrededor del 1% de la población, según las últimas cifras admitidas por la Corte de Censo y la Inspección General de Asuntos Sociales. El cuarto plan reveló una tendencia de la investigación que es ahora el de incluir, no solamente la extensión de los trastornos del espectro autista, sino de incluirlos en los trastornos de neurodesarrollo en general. Así, la prevalencia pasa de 1% de la población al 5% de la población. Hay entonces quienes se preocupan de esa extensión constante de las afirmaciones de la investigación. Esos que dicen “¿cómo no inquietarse ni quedarse perplejo ante esa enfermedad multiforme que va de una sintomatología desde unas manifestaciones pasajeras a formas densas y sin ninguna cura?”. Hay otros que encuentran que el problema es la solución en sí misma. Los que dicen: “Es algo heterogéneo, pero ello se inscribe en un grupo de enfermedades del neurodesarrollo mental que representan un conjunto de manifestaciones muy grande, desde las dislexias ligeras hasta los autismos más difíciles. Ya no hay necesidad de una unidad de descripción o de destino.”
Esa variedad, a la que nos enfrentamos como psicoanalistas, es una manera para nosotros de tomar nota de lo que hemos captado en común con los comportamentalistas, que no nos pronunciamos sobre las causas, o sobre las dificultades de articular la investigación con las proposiciones clínicas concretas, las dificultades transrelacionales. Nosotros trabajamos a nuestro nivel, no es el nivel del comportamiento, es aquel de la interacción. Como psicoanalistas buscamos siempre los mejores medios de entrar en relación con el sujeto con autismo, niños, adolescentes, adultos y sus padres. En esa perspectiva, nos regocijamos con Claire Compagnon, militante de los derechos de los enfermos, inspectora general de asuntos sociales, quien presidió la instalación del cuarto plan, cuando establece que la idea maestra del plan es la inclusión. Todo efecto para que pasemos de una lógica de relegación en los establecimientos -diríamos una lógica segregativa- a una lógica inclusiva.
Entonces, para los niños, hay un punto importante. Es que el nuevo plan de autismo pone el acento sobre el diagnóstico precoz. Eso es muy útil para organizar lo más pronto posible una acogida, digna de su nombre. Sin embargo, el diagnóstico precoz -como decía Jean-Daniel[3]– no debe significar intervención masiva precoz con un solo método: el aprendizaje coercitivo. En efecto, las investigaciones han demostrado los límites de la eficacia de ese tipo de intervención. Hay que acordarse de esos límites para evitar una nueva forma de culpabilidad en los padres, esos padres que no harían todo a su alcance para dar todas las oportunidades a sus niños de evolucionar positivamente y que se transforman en una suerte de coach a tiempo completo, llegando hasta el agotamiento.
Los límites que aparecen son de tres órdenes:
De entrada, el primero se ha impuesto desde el punto de los defensores del Autistic Brain. Es el título de un libro de Temple Grandin, que ha agrupado todo un movimiento. En esa perspectiva, dado que el autista tiene una modalidad cognitiva y una inteligencia particular, hay que inspirarse de él, hay que ser con él dócil, mientras que el aprendizaje coercitivo fuerza al sujeto a seguir coerciones que le serán extrañas, no solamente provocándole violencia, sino que sus resultados van a quedar limitados por ese forzamiento.
El segundo límite que apareció es el de los ejemplos singulares altamente mediatizados. Por ejemplo, en Francia la animadora de televisión, Églantine Éméyé, quien como periodista relata en su libro y en un documental lo que le ha sucedido a su hijo. Desde que fue diagnosticado autista a la edad de tres años, ella se orientó hacia el método ABBA. Y entonces ella ha pedido ayuda a varias consejerías profesionales de tipo liberal y después, como ella tenía acceso a las redes, ella creó una asociación y un establecimiento ABBA que ella misma dirigía, institución que la asistencia médica social francesa financió a título experimental, del cual varios niños se beneficiaron, pero en el cual su método fue un fracaso para su hijo. Ella constata que ese método exacerbó los trastornos de su hijo y que se volvió por desgracia para él una forma muy severa de autismo, con crisis en las que se automutilaba. Finalmente ella optó por confiar a su hijo a un establecimiento en el hospital del día, el establecimiento sanitario para niños con poli-hándicaps donde actualmente los cuidados que ha recibido lo han apaciguado.
Tercer límite. La alta autoridad francesa organizó una serie de establecimientos de base comportamentalista, una serie de una veintena de centros, y recogió los datos de una manera tal que sea compatible con las evaluaciones internacionales. Y en cual se dieron cuenta que los resultados de esas veintiocho estructuras han dado esto: aunque hayan tenido todo el financiamiento que querían, después de cinco años de funcionamientos, se veía que, en el momento de la incursión escolar, ésta era muy débil, más o menos 3%. De ahí, que la nueva aproximación del cuarto plan autista está muy bien. Comenzar primeramente por la inclusión. Y constataban que, en Francia, ahora se acoge alrededor del 40% de niños autistas escolarizados, mientras que en Inglaterra es 60% y entonces es por ese camino que hay que dirigirse.
El acercamiento que nosotros recomendamos, nosotros, es el que consiste en a partir de los centros de interés del niño o del adolescente para ampliar su mundo mediante el “dulce forcejeo”[4] da un nuevo relieve en esta actualidad, en esta actualidad que precisamente en la lógica antisegregativa, habla de la inclusión.
Para los adultos, las recomendaciones que son dadas son las de interesarse justamente en los centros de interés llamados “restringidos”, perspectiva que nos interesa especialmente. Hay 600.000 adultos, 700.000 niños. Los términos clave del plan son “alojamiento individual” y “acompañamiento”. Se trata sobre todo de no encerrar. “También se debe -dice la secretaria de Estado- probar a las familias que se puede circular en los ámbitos ordinarios organizando recorridos con servicios de acompañamiento para el empleo, el hábitat y para vivir en sus domicilios de manera durable”. Para ese acompañamiento, tomamos nota con interés que las recomendaciones hacia los autistas adultos son diversificadas. Cito: “Proponiendo poner en marcha prácticas comportamentales -no solamente-, psicoeducativas, aproximaciones de neurodesarrollo y de rehabilitación cognitiva. Tener en cuenta los intereses, diversificar las actividades para movilizar y desarrollar sus consecuencias”. Este acento puesto sobre los centros de interés restringidos, ¡que es lo que nosotros recomendamos desde la infancia!, tiene todo su interés y nuestra experiencia de este tipo de abordaje en el niño y el joven adulto podrá ciertamente ayudar a los equipos de acompañamiento que serán implementados en el plan.
Para las familias, ponemos el acento en la experiencia. Preferimos decir “la habilidad” de la familia y las invenciones. “Hay que reconocer su experiencia y asociarla a la gobernanza -dice el plan- pero también sostenerlas”. Entonces, una plataforma de “respiro” debe ser organizada en cada departamento. Ese acercamiento resuena con aquel de nuestra orientación que siempre dialogo con las familias y con los padres uno por uno para saber mejor cómo ellos han elaborado desde el inicio una vía de intercambio con sus hijos. Aún más, nos inspiramos de cómo los padres han hecho para acompañar a sus padres a la escuela. Pero antes de hablar de “habilidad”, lo que reenvía a un saber preestablecido, nosotros preferimos hablar de “invenciones”. Además, esa idea de “respiro” es esencial. No se trata de mantener a los padres en un estatus permanente de expertos. Las familias tienen el derecho de poder cambiar de aire, de tener períodos de desmotivación, de estar cansados. No se les exige el recurso a la invención todo el tiempo. A veces se necesita mucha angustia para que algo nuevo se actualice y que de la repetición venga el surgimiento de lo nuevo. Es ese saber que guía nuestras intervenciones para poder hacernos partener del niños, del adolescente, del adulto y de las familias de las personas autistas.
[1] Las fechas en referencia son el 5 y 6 de abril del 2018.
[2] Critina Molina, directora del Plan de Salud Mental de la Generalitat de Catalunya, quien estuvo presente en la mesa redonda “Investigaciones sobre el autismo” antes de la intervención de Éric Laurent.
[3] Jean-Daniel Matet.
[4] Cfr. Maleval, Jean-Claude. “¡Escuchen a los autistas!”.
Traducido por Patricio Moreno Parra
