SABER DEMASIADO BIEN LO QUE ES BUENO PARA SU HIJO…
Por Jean-Claude Maleval
2022-10-18
Johanne Leduc es ama de casa después de haber estudiado diseño. Ella vive en Quebec y no tenía ningún conocimiento del autismo cuando se lo diagnostica en 2005 a uno de sus hijos. Cuando busca información en Internet, se da cuenta de que las opiniones convergen: el método ABA hace milagros.
El programa era simple. Anne-Marie Dubé, una reconocida especialista en ABA en Quebec, le enseñó que se debe «mostrar al niño que el adulto es superior y que el niño debe obedecerle»[1]. Johanne inmediatamente constata que el método es una «barbarie»: «mi hijo parece feliz y desde que entra en terapia, comienza a llorar»[2], e incluso «se rasguña las mejillas». Después señala que esta primera manifestación de autoagresión no fue notada por nadie[3]. Sin embargo, a partir de entonces el fenómeno aumentará enormemente.
Desde los tres años hasta los siete, Simón fue sometido de manera intensa a la terapia ABA por profesionales que venían a su domicilio y por sus padres. El costo de cuatro años de terapia, en razón de seis a ocho horas al día, fue considerable. Johanne lo estima en sesenta y cinco mil dólares. Ella solo pudo asumirlo gracias a una subvención de catorce mil quinientos dólares otorgada por una fundación que busca desarrollar la práctica de ABA.
¿Cuál fue el resultado de tanto esfuerzo? Mutismo y encoprésico, Simón no lo era mucho menos al final del tratamiento. Sin embargo, escribe Johanne, «antes de que Anne-Marie llegara con sus grandes zuecos, Simón era un niño feliz que corría y reía. Es cierto que estaba encerrado en su mundo, pero cuatro años después, ese mismo niño todavía está encerrado en su mundo, y pasa la mayor parte del día llorando mientras se la pasa masacrándose a sí mismo. Ya ni siquiera puede comer sentado en una mesa. Entonces, ¿qué ganamos al meterle comida a la fuerza entre sus dientes?»[4]. «La terapia bárbara de la Señorita Perfection no sirvió para nada. No, error. Se había utilizado para traumatizar a mi hijo con la comida por el resto de su vida. Hacerle tragar su comida por la fuerza solo había amplificado su ira y angustia hacia la humanidad. Cada vez más violento, Simón se había vuelto irreconocible». ¿Qué aprendió finalmente después de cuatro años de condicionamiento? «Algunos pictogramas para comunicar.»[5]
Lo más grave fue el desarrollo de conductas automutilantes, que no estaban presentes al inicio del tratamiento, y que parecen haber aparecido desde las primeras sesiones con arañazos en las mejillas. “¿Por qué se golpea a sí mismo tan a menudo?”, Johanne le pregunta a un psiquiatra infantil. Él responde con sentido común que puede haber estado demasiado sujeto a las exigencias del método ABA.[6] ¿No es el primer efecto de este método el poner en jaque al niño? ¿No puede esto alterar su confianza y autopercepción? Al final del experimento, Johanne plantea fuertemente una hipótesis.
Sin embargo, para el terapeuta ABA, si los resultados son tan pobres, es esencialmente culpa de la falta de implicación de la madre. Sin embargo, ella renunció a todo para dedicarse a su hijo hasta el agotamiento. Poco importa lo que hiciera, nunca era suficiente. Anne-Marie Dubé le reprochó no ser lo suficientemente firme con los miembros de su familia, según ella «la mente más estrecha y difícil que jamás había visto»[7], porque era demasiado laxa con el niño, lo que causaba, señala Johanne, «un ambiente de mierda en casa»[8]. Es cierto que estaba terriblemente perturbada porque a veces se veía obligada a obligar a su hijo a tragar un bocado escupido[9] y que los miembros de su familia no siempre se adherían a la violencia del método. El terapeuta había terminado por «crear la ilusión de una incompetencia crónica de los padres»[10]. Johanne llegó a detestarla, mientras la toleraba, y trataba de someterse a sus demandas, creyendo que lo estaba haciendo por el bien de su hijo.
Sin embargo, a medida que crecían sus dudas sobre la pertinencia del método utilizado, Johanne asiste a una capacitación sobre el niño autista, impartida por un psicólogo orientado por métodos de desarrollo. Johanne lo escucha con sorpresa defendiendo lo contrario de lo que se le presentó como una verdad científica probada: «Ustedes deben respetar su ritmo, sus gustos y sus elecciones. NUNCA imponerles los suyos propios. Muy importante» y buscan adaptar la enseñanza a sus pasiones.[11] Johanne entonces se dio cuenta de que no sabía lo que le gustaba a su hijo. «Peor aún», escribió, «ni siquiera habíamos tratado de averiguarlo»[12]. Es cierto que en la lógica del enfoque conductual no se plantea esta cuestión ya que ignora metodológicamente la psicología del sujeto: solo cuentan los conocimientos y la técnica del terapeuta. Johanne se pregunta por qué no se ha buscado lo que le interesa a su hijo. ¿Por qué teníamos que mantenerlo continuamente ocupado? ¿Por qué tuvimos que imponerle nuestra forma de vida? ¿Acaso la suya no valía? ¿Por qué, se pregunta de nuevo, no le dio a Simón la libertad de mirar donde quisiera? Al igual que muchas personas autistas, el contacto visual directo les angustia; pero de acuerdo con el método ABA, hay que obligarlo a mirar a los ojos. Sin embargo, Johanne señala que «el famoso contacto visual, tan exigido por Anne-Marie, no fue crucial para Simón. Al contrario. Si le pedía a mi hijo, escondido en la cocina, con la cabeza en la nevera o en el armario, que me diera un beso, Simón entraba en la cocina y me besaba. L más simple del mundo. Al contrario, si exigía contacto visual, Simón se marchaba al sótano»[13]. Poco a poco se da cuenta de que los terapeutas ABA le han prohibido todo lo que le gusta, todo lo que le divierte y lo calma. Esto fue, señala, un error fatal.[14]
Después de abandonar el método ABA y experimentar la falta de efectividad de muchos medicamentos y diversos tratamientos, Johanne descubre empíricamente la terapia de afinidad [affinity therapy]. Preguntándose cuáles son los gustos de su hijo, descubre que está interesado en la computadora e incluso puede tener una pasión por un perro. Luego abandona el rigor de la vida cotidiana que se le impuso y lo deja dueño de sus elecciones. Ella nota que sus hombros se enderezan y que parece recuperar la confianza en sí mismo. «La posición de su cuerpo», escribe, «cambió de hombre de Cro-Magnon a Homo Sapiens».[15]
Es importante tener en cuenta que después de abandonar el método ABA, Simón pudo comenzar a desarrollar uno de los principales métodos específicos para el sujeto autista para protegerse de la angustia: la creación de un objeto autista. «Simón», dice su madre, «se había hecho amigo de una vieja manta roja tirada en el sótano, y al envolverse en su chaqueta, ya no se golpeaba a sí mismo […] Esta manta parecía darle el consuelo que necesitaba […] nunca la dejó, y cuando digo nunca, ¡quiero decir nunca! ¡Incluso en su baño!»[16]. No hace falta decir que tal comportamiento atípico no podría haber sido tolerado por el método ABA, por lo que para tratar su angustia, Simón solo disponía de comportamientos autoagresivos. Sin embargo, si tratamos de aprender nosotros mismos algo acerca de los comportamientos del autista, si asumimos que es un sujeto que posee un saber sobre cómo protegerse de sus angustias, regularmente constatamos que necesita objetos protectores y tranquilizadores. Además de la manta, Simón comenzó a investir otro objeto, un perro, que según el método ABA solo puede distraerlo de su aprendizaje. Sin embargo, dice su madre, es una locura lo que Simón logró hacer gracias al animal. «Sentado en su regazo, Simón comenzó a dibujar, a cepillarse el pelo, a reconocer la nariz y la boca, a hacer que Rubber –su bebé de plástico- comiera, a dar órdenes y a sostener la correa del perro. La obediencia del pequeño cachorro fue, en mi opinión, una verdadera revelación para Simón. Una sensación extraordinaria se podía leer en su rostro. Orgulloso y apuesto, Simón se pavoneaba con su perro. Este sentimiento de superioridad sobre un ser vivo, vuelto inferior, lo transformó.»[17]
Sin embargo, la instalación de estos objetos protectores no evitó las recaídas: la encopresis y la autoagresividad insisten en Simón. Estos comportamientos, que se pusieron en marcha en momentos decisivos de su construcción subjetiva, parecen haberse anclado en su funcionamiento. El principal obstáculo para que Johanne descubriera tardíamente un saber propio de su hijo -saber para protegerse de sus angustias y construirse a sí mismo- radica en la convicción inicial, seguida durante muchos años, de que el bien de su hijo tenía que pasar por la imposición del conocimiento presentado como científico -cuyo fracaso solo podía deberse a la incompetencia de los padres-. Su conmovedor testimonio, La souffrance des envahis, publicado en 2012 en Quebec, pasado por alto en Francia, constituye un remedio para la culpabilización de los padres difundida en Internet en miras de aquellos que tienen la audacia de no someter a su hijo al método ABA.
[1] Leduc J., La souffrance des envahis. Troubles envahissants du développement et autisme, Québec-Canada, Beliveau, 2012, p. 111.
[2] Ibíd., p. 63.
[3] Ibíd., p. 67.
[4] Ibíd., p. 272.
[5] Ibíd., p. 303.
[6] Ibíd., p. 214.
[7] Ibíd., p. 115.
[8] Ibíd., p. 114.
[9] Ibíd., p. 116.
[10] Ibíd., p. 184.
[11] Ibíd., p. 257.
[12] Ibíd., p. 256.
[13] Ibíd., p. 269-270.
[14] Ibíd., p. 167.
[15] Ibíd., p. 271.
[16] Ibíd., p. 307-308.
[17] Ibíd., p. 308.

Deja una respuesta